Cosa significa essere il fratello o la sorella di un bambino con una patologia inguaribile? Cosa si prova, in breve, ad essere un sibiling? A fare luce sulle emozioni che provano questi bambini è la mostra immersiva ‘Con la nostra voce – storie di libertà’, visitabile fino al 20 settembre allo Spazio Messina della Fabbrica del Vapore a Milano.
La mostra, ideata dalla fotografa e giornalista Valentina Tamborra per Vidas, associazione che offre assistenza alle persone di ogni età con patologie inguaribili, e resa ancor più suggestiva e potente grazie all’intervento dell’artista multimediale e musicista Diego Ronzio, rompe il silenzio che per molti sibilings è unico custode delle emozioni profonde che spesso faticano ad esprimere.
Il progetto nasce dall’incontro con le famiglie assistite da Casa Sollievo Bimbi di Vidas, hospice pediatrico che dal 2019 si prende cura gratuitamente di bambini e adolescenti con malattie gravi e inguaribili, sia in degenza che a domicilio, offrendo supporto medico, infermieristico e psicologico, quest’ultimo esteso a tutto il nucleo familiare e con particolare attenzione ai siblings. A loro sono dedicati spazi e attività pensate su misura, capaci di dare un po’ di sollievo dal dolore che li coinvolge quotidianamente e di permettergli di riconquistare uno spazio in cui esprimersi liberamente.
Attraverso fotografie, voci, giochi e parole, Tamborra racconta le sensazioni, le paure e la massima espressione della libertà di 13 sibilings, fratelli e sorelle di bambini seguiti da Vidas.
“Con questa mostra ho voluto che i sibilings lasciassero una traccia. Spesso, in quanto fratelli e sorelle di bambini con malattie genetiche rare, l’attenzione è catalizzata sulla malattia e sulla persona malata, non su di loro” spiega l’artista ai microfoni di Estenews al vernissage dedicato ai soci Vidas, tenutosi il 16 settembre.
“Insieme a Vidas abbiamo deciso di ascoltare le loro paure e la loro idea di libertà” trasformandole in opere d’arte, aggiunge. “Ho dovuto trovare un modo per parlare di tutto questo, perché con i bambini devi trovare la chiave. In questo caso l’ho trovata nel gioco, la dimensione spirituale del bambino, che è una cosa tremendamente seria. Da qui nasce l’idea di ricercare non solo una voce che parli, ma anche far costruire loro delle maschere, che rappresentano le loro paure più grandi”.
“Questa mostra immersiva è un viaggio meraviglioso – racconta Marta Scrignaro, responsabile del servizio Pedagogico educativo di Vidas – Nella nostra esperienza di cure palliative pediatriche è fondamentale riuscire a far emergere le voci di tutti i membri della famiglia. La mostra ‘Con la nostra voce – storie di libertà’ desidera dare spazio ai siblings, ai fratelli e alle sorelle di bimbi che hanno una patologia inguaribile. Abbiamo deciso di utilizzare la dimensione artistica perché è molto potente e permette appunto di dare corpo a quelle parole” ed emozioni “che faticano a trovare una formulazione e uno spazio”.
“Questa mostra immersiva costituisce, secondo me, anche un dono alla cittadinanza, poichè dà la possibilità di avvicinarsi e di incontrare queste storie, anche drammatiche, senza paura e con una dimensione, anche, di desiderio” conclude Scrignaro.
Qui le due video interviste a Valentina Tamborra e Marta Scrignaro con le immagini della mostra.
